Iata povestea ei despre cum Open Source a imbunatatit sanatatea ei intr-un mod aparte.
Dana are diabet zaharat tip 1, iar dispozitivele medicale disponibile in comert nu sunt grozave. Alarma de monitorizare continua a glucozei (CGM) pe care o folosea pentru a-si gestiona zaharul din sange nu era suficient de puternica ca sa o trezeasca. Designul de produs a pus-o in pericol de fiecare data cand a dormit.
"M-am dus la o gramada de producatori si mi-am intrebat ce pot face si mi sa spus:" Este destul de tare pentru majoritatea oamenilor ". Mi sa spus ca "nu este o problema pentru majoritatea oamenilor si ca lucram la ea. Va fi intr-o versiune viitoare." A fost foarte frustrant sa aud, dar in acelasi timp, Simt ca as putea sa fac ceva pentru ca este un dispozitiv medical aprobat de FDA.Dana s-a gandit ca daca ar putea sa obtina datele de pe dispozitiv, ar putea sa-si foloseasca telefonul pentru asi face o alarma mai puternica. Spre sfarsitul anului 2013, a vazut un tweet care a oferit un raspuns la problema ei. Autorul tweet-ului, care este parintele unui copil cu diabet zaharat, a redeschis un CGM pentru a obtine datele de pe dispozitivul copilului sau, astfel incat sa poata monitoriza de la distanta zaharul din sange al copilului.
Ea si-a dat seama ca daca ar fi dispus sa imparta, ar putea folosi acelasi cod pentru a construi un sistem de alarma mai puternic.
"Nu am inteles ca era perfect normal sa ceri oamenilor sa imparta codul. Aceasta a fost prima mea introducere in open source."Sistemul a evoluat de la o alarma mai puternica la o pagina web unde putea sa impartaseasca date cu cei dragi. Impreuna cu sotul ei, Scott Leibrand, a adaugat in mod iterativ caracteristici paginii, in cele din urma incluzand un algoritm care nu numai ca ar putea monitoriza nivelurile de glucoza in timp real, ci si prezice in mod proactiv varste si valori viitoare.
" Oh, daca luam acest cod pentru a comunica cu pompa cu ceea ce am facut pentru a accesa datele din CGM in timp real si algoritmul nostru, putem procesa de fapt date de la ambele dispozitive in timp real si sa creeze un sistem de bucla inchisa. "Rezultatul a fost un sistem de pancreas artificial (DIY APS).
Folosind algoritmul pentru procesarea datelor din pompa de insulina si CGM, APS DIY prognozeaza nivelurile prognozate ale glicemiei si automatizeaza ajustarile la administrarea de insulina, facand mici modificari pentru a mentine glicemia in intervalul tinta. Acest lucru face viata mult mai usoara pentru persoanele cu diabet zaharat, deoarece nu mai trebuie sa calibreze manual administrarea de insulina de mai multe ori pe zi.
"Pentru ca folosim software open source, stim ca cel mai potrivit lucru era sa ne intoarcem si sa facem ceea ce am facut si pe open source, astfel incat alti oameni sa-l poata folosi". Si astfel, sa nascut OpenAPS (Sistemul Open Source Pancreas).Comunitatea OpenAPS a crescut de atunci la peste 600 de utilizatori de sisteme DIY "closed-loop" diferite. Contribuitorii OpenAPS au imbratisat hashtag #WeAreNotWaiting ca o mantra pentru a-si exprima convingerea ca comunitatile pacientului nu ar trebui sa astepte ca industria de asistenta medicala sa creeze ceva care sa functioneze pentru ei.
Comunitatea OpenAPS este alcatuita din persoane cu diabet zaharat, parintii copiilor cu diabet zaharat si persoanele care doresc sa-si foloseasca abilitatile pentru totdeauna. Ajutand conducerea comunitatii, Dana a invatat despre multiplele modalitati de a contribui la un proiect open source. Ea vede multe contributii valoroase la OpenAPS provenind de la contribuitori non-tehnici pe Facebook sau Gitter .
"Exista o multime de moduri diferite in care oamenii contribuie si este important sa recunoastem toate aceste lucruri, deoarece acestea sunt la fel de valoroase si adesea implica interese diferite si seturi diferite de competente, dar impreuna, asta face ca un proiect comunitar in open source sa reuseasca. "In prima ei postare pe blog, ea si Scott au impartasit diferentele in modul in care au fost tratate de membrii comunitatii. Amandoi au observat ca, in moduri subtile, Dana se lupta in mod constant pentru a fi luata in serios. Oamenii ii adresau adesea intrebari tehnice in locul ei, chiar si dupa ce Scott a incercat sa-l redirectioneze la Dana. Prin chemarea acestor comportamente, postul a deschis o discutie extrem de productiva in comunitate.
Comunicarea si distribuirea despre OpenAPS sunt exemple de contributii non-tehnice care au fost esentiale pentru succesul comunitatii. Contextul lui Dana in relatiile publice si comunicarea a contribuit cu siguranta la obtinerea cuvantului. Ea a scris si a vorbit pe larg despre comunitate pe blogul DIYPS , intr-o discutie TEDx , la OSCON si multe altele.
Scopul ei este acum sa ajute la scoaterea in lumina a altor proiecte comunitare de pacienti. Mai exact, doreste sa impartaseasca instrumentele sau abilitatile membrilor comunitatii care au invatat cu alte comunitati de pacienti care doresc sa ia proiecte la nivelul urmator, sa faciliteze cercetarea sau sa lucreze cu companii.
"De asemenea, imi dau seama ca o multime de pacienti din aceste proiecte au spus:" Ar trebui sa faceti brevet ca trebuie sa creati o companie, ar trebui sa creati un non-profit ". Insa toate acestea sunt lucruri uriase, consuma mult timp, se indeparteaza de slujba de zi sau te obliga sa schimbi cu totul profesiile, oameni ca mine, nu vrem intotdeauna sa facem asta si nu ar trebui sa avem sa faca acest lucru pentru a mari astfel de proiecte si pentru a ajuta alti oameni. "
Carti precum Robot Relativ al lui Carolyn si premii precum "Femeile in Open Source Award" vorbesc despre nevoia mai mare de reprezentare a diferitelor tipuri de persoane in multe domenii ale vietii, inclusiv in ceea ce priveste sursa deschisa.